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Qu'est-ce que la SLA ?
La sclérose latérale amyotrophique ou SLA, qu’on appelle parfois maladie de Lou Gehrig ou encore maladie de Charcot en France, est une maladie neuromusculaire à évolution rapide. Elle cause la dégénérescence d’un groupe particulier de cellules nerveuses - les motoneurones - et des voies de communication nerveuse qui se trouvent dans le cerveau et la moelle épinière, entraînant progressivement la paralysie des muscles volontaires. Entre cinq et dix pour cent des cas environ, la SLA a une origine héréditaire et s’est souvent manifestée sur plusieurs générations. Cette forme de la maladie s’appelle la SLA familiale.
Il n’y a pas de traitement curatif. Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement paralysés des quatre membres, perd l’usage de la parole, ne peut plus s’alimenter et enfin, respirer sans assistance, mais garde généralement des facultés intellectuelles parfaitement intactes. Elle se retrouve donc, à terme, consciemment prisonnière de son corps, complètement dépendante de son entourage et incapable de communiquer, alors qu’elle est le plus souvent parfaitement lucide tout au long de la progression de la maladie. C’est une affection mortelle : le décès est dû, dans la grande majorité des cas, à un trouble respiratoire, aggravé par une surinfection bronchique.
Tous les Enfants de la S.L.A.F. vous remercient d’avance.
Nathalie, Paola, Amélie, Sandrine, Laurent, Céline, Julia, Lisa, Valentino, Stéphanie. |
